Vicky Helmlinger, fundadora de la Fundación Espolinitis Chile, inició una campaña para incluir esta enfermedad en la Ley Ricarte Soto.
Este proyecto incluye la entrega de una carta al subsecretario de Salud Pública, Jaime Burrows, en donde se dan a conocer los motivos por los cuales este mal debería ser incluido en el tercer decreto de la Ley Ricarte Soto.
Actualmente, esta enfermedad no tiene cobertura en nuestro país, con un tratamiento que cuesta más de tres sueldos mínimos y que sin tratamiento tiene consecuencias irreversibles.
El Ministerio de Salud tiene plazo hasta el 31 de diciembre para dar a conocer el listado de las nuevas enfermedades que se integrarán a esa ley. Conoce más de esta enfermedad en el siguiente video:
